Que el seguimiento lo hagan médicos familiarizados con niveles muy altos de triglicéridos podría ser la mejor manera de ayudar a reducir el riesgo de pancreatitis aguda1,2
Si tú o alguien a quien cuidas tiene Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF), debes
saber que hay atención especializada disponible. Habla con tu médico de atención
primaria sobre cómo conseguir la derivación.3
Tu equipo de salud puede incluir a los siguientes especialistas:
Médico de atención primaria
Endocrinólogo
Lipidólogo
Nutricionista
Experto en páncreas
Psicólogo
Enfermero
Farmacéutico
Apóyate en especialistas
Habla con un médico especialista. Puede derivarte a alguien con experiencia en el apoyo a personas con niveles muy altos de triglicéridos. Podrá hablar contigo sobre cómo es vivir con SQF y darte consejos que pueden ayudarte.4
Comprender tu enfermedad
Una de las mejores cosas que puedes hacer para cuidarte es entender cómo te afecta el SQF, incluido qué puedes y qué no puedes comer, así como las medidas que puedes tomar para favorecer tu bienestar general.3
Seguir una dieta muy baja en grasas (menos de 20 g de grasa al día) es una forma más práctica de minimizar síntomas como los episodios de pancreatitis. También se recomienda limitar los azúcares añadidos y evitar el alcohol para ayudar a mantener los niveles de triglicéridos bajos. Aunque puede ser un reto, es importante comunicar tus necesidades dietéticas a tu familia y amigos, especialmente a quienes puedan cocinar para ti.3,4
Mantén tu salud mental
Si te está costando mantener los cambios en el estilo de vida relacionados con el SQF, no tienes por qué afrontarlo en soledad.4 Hay formas de apoyo disponibles para ti. Puede ser útil hablar con un profesional que pueda trabajar contigo para encontrar formas de manejar los desafíos relacionados con el SQF. A algunas personas les resultan útiles enfoques como la terapia cognitivo-conductual o los programas de autocuidado/autogestión.4 Conectar con otras personas de la comunidad del SQF también puede ser una valiosa fuente de apoyo.1,3Buscar apoyo emocional es una parte importante del cuidado de tu bienestar general.4
Permanece alerta
Aunque necesites seguir una dieta muy baja en grasas, puede que aún haya margen para añadir variedad. Tu médico especialista o nutricionista pueden disponer de orientación médica nueva o actualizada que te ayude a hacer ajustes adecuados en tu dieta restrictiva.1,2
Al final de cada consulta, habla con tu médico sobre los posibles cambios en tu dieta muy baja en grasas. Incluso los cambios pequeños pueden marcar la diferencia, y tu médico puede ayudarte a encontrar lo que sea viable para tu vida diaria.
“La comida dejó de ser el enemigo cuando aprendí a comer con mi marido... Partir de lo que sí puedo comer, en vez de pensar en lo que no puedo comer.”
– Jill, vive con SQF
Escucha a otras personas que viven con SQF
Conoce la historia de Jill para saber más sobre su proceso de diagnóstico y cómo vive con SQF.
“Es muy importante ser diagnosticado precozmente, porque, en primer lugar, te ayuda a evitar hacerte daño consumiendo alimentos que no deberías comer.”
– Devon, vive con SQF
Las personas con SQF afirman que la enfermedad tiene impacto en su vida diaria5
Porcentaje de personas que reportaron el impacto de una dieta restrictiva para el SQF en su vida:5
81%
Consume demasiado tiempo
70%
Es agotador
53%
Ineficaz para controlar todos los síntomas
Porcentaje de personas que reportaron que el SQF tiene un impacto negativo en distintos aspectos de su vida:5
94%
Empleo
58-66%
Bienestar emocional y mental
68-82%
Relaciones sociales
Resultados de una encuesta online cuantitativa y anónima realizada a 166 personas con SQF
procedentes de 10 países (Australia, Canadá, Alemania, India, Países Bajos, Portugal, España, Suecia,
Reino Unido y Estados Unidos). Los resultados fueron reportados por los pacientes.
No son pacientes reales
El SQF es una enfermedad ultra rara, pero no estás solo/a1
Es posible que experimentes dificultades emocionales debido a los numerosos cambios en el
estilo de vida que implica el manejo de la enfermedad.5 Hablar con un especialista
en salud mental y conectar con otras personas que viven con SQF puede contribuir a tu bienestar
emocional.2,4,6
En España, puedes contar con la Asociación de Quilomicronemia Familiar, que ofrece
apoyo e información a pacientes y familiares. A través de su web, avalada por la Sociedad Española
de Arteriosclerosis, proporciona recursos divulgativos sobre la enfermedad de la mano de expertos,
bien como noticias de actualidad. También fomenta el intercambio de experiencias entre personas
afectadas y la conexión con otras entidades que pueden proporcionar apoyo emocional, social y familiar,
ayudando a que te sientas acompañado/a en el manejo de la enfermedad.
“Si tuviera que dar un consejo a alguien que vive con SQF, sería: sigue una dieta baja en grasas, es el más evidente. Pero mantente positivo, llena tu tiempo con cosas que realmente disfrutes.”
– Devon, vive con SQF
Los controles periódicos te mantienen informado sobre tus niveles de triglicéridos
Si te han diagnosticado SQF, habla con tu médico sobre los controles periódicos. Los
análisis de sangre rutinarios ayudan a controlar los niveles de triglicéridos y a detectar
los signos de pancreatitis u otras posibles complicaciones.7,8
Según las guías de la Sociedad Europea de Cardiología (ESC) y la Sociedad Europea de
Aterosclerosis (EAS) para el manejo de las dislipidemias:9
Si vives con niveles muy altos de triglicéridos, como ocurre en el SQF, es importante realizar un seguimiento cuidadoso y estrecho de tus niveles de triglicéridos.
Mantener los triglicéridos por debajo de 880 mg/dL(10 mmol/L) puede ayudar a reducir el
riesgo de pancreatitis aguda9
Apoyo
La nutrición, la actividad física y la hidratación son importantes para el manejo del SQF en tu vida diaria1
National Pancreas Foundation. Familial Chylomicronemia Syndrome (FCS) [Internet]. Bethesda
(MD): National Pancreas Foundation; [citado 10 de julio de 2026]. Disponible en:
https://pancreasfoundation.org/pancreas-disease/fcs/.
Mach F, Baigent C, et al. Eur Heart J. 2020;41(1):111-88.
