No es una paciente real
El Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF) es una enfermedad rara, pero no estás solo/a. Conoce cómo otras personas están manejando esta enfermedad en su vida diaria1
El manejo de los niveles muy altos de triglicéridos debidos al SQF suele implicar una planificación cuidadosa de las comidas para mantener una ingesta muy baja de grasas, evitar el alcohol y determinados medicamentos que pueden aumentar los niveles de triglicéridos.2
Tu médico puede ayudarte a decidir el plan más adecuado para tu situación.
A continuación, se presentan algunas recomendaciones elaboradas por un panel de expertos en nutrición que pueden ayudar a reducir los niveles de triglicéridos1
La cantidad diaria de grasa adecuada depende de cada persona. Consulta con tu médico o con un experto en nutrición.
Consumir pequeñas cantidades de los siguientes alimentos puede ayudar a asegurar una ingesta adecuada de proteínas y grasas saludables esenciales:1,3
Adaptado de Williams L, Rhodes KS, et al. 20181 y Action FCS, 2020.3
El aceite MCT de uso médico no aumenta los niveles de triglicéridos en las personas con SQF y puede ser una forma útil de aportar calorías adicionales manteniendo una dieta muy baja en grasas. El aceite MCT sigue una vía digestiva diferente y no necesita la lipoproteína lipasa para su procesamiento. Es importante utilizar un aceite MCT de uso médico, ya que otros tipos de aceite MCT pueden no ser adecuados para las personas con SQF. Consulta las opciones disponibles con tu médico o experto en nutrición. Aprender a cocinar con aceite MCT puede requerir algo de tiempo, ya que puede quemarse con facilidad a temperaturas altas, como cuando se fríe. Puedes notar que deja un sabor residual desagradable o causa hinchazón. Por estos motivos, se recomienda introducir el aceite MCT de forma gradual en tu dieta.1,6
Las buenas fuentes de proteínas que son bajas en grasa incluyen pollo magro, lentejas, yogur griego desnatado, gambas, atún y pavo. Consulta la siguiente tabla para ver sus cantidades de grasa y proteínas por ración habitual.
| Alimento | Ración | Grasa | Proteínas |
|---|---|---|---|
| Pollo magro | 85 gramos | 3,8 gramos | 27 gramos |
| Lentejas | 200 gramos | 0,8 gramos | 17,9 gramos |
| Yogur griego desnatado | 156 gramos | 0,6 gramos | 16 gramos |
| Gambas | 6 unidades | 0,6 gramos | 7,5 gramos |
| Atún | 85 gramos | 0,8 gramos | 16,5 gramos |
| Pavo, sin grasa | 85 gramos | 2,3 gramos | 27 gramos |
Adaptado de Williams L, Rhodes KS, et al. 2018.1
Los carbohidratos complejos incluyen:1
Las principales fuentes alimentarias de vitaminas liposolubles incluyen las grasas animales, los aceites vegetales, los productos lácteos, el hígado y el pescado azul. Aunque estas vitaminas son necesarias para el organismo, muchos de estos alimentos pueden contener cantidades de grasas demasiado altas para las personas que viven con SQF. Consulta con tu médico sobre la evaluación de tus niveles de vitaminas liposolubles y cualquier suplemento que puedas necesitar.1,6
Los minerales, como el calcio y el hierro, se encuentran en la carne, las frutas y las verduras. Es posible que no siempre obtengas las cantidades que tu organismo necesita cuando sigues una dieta extremadamente baja en grasas.1
Estos incluyen verduras, cereales integrales, legumbres, lácteos sin grasa y proteínas magras. Evita los azúcares añadidos, los postres, las bebidas azucaradas, los zumos de frutas, los aceites de cocina con alto contenido en grasas y los alimentos preparados con grasas o aceites. Las personas con SQF suelen seguir una dieta extremadamente baja en grasas que solo permite entre 15 y 20 gramos de grasa al día.
Ejemplos de alimentos ricos en nutrientes dentro del límite de grasas:
Verduras
Cereales integrales
Legumbres
Leche desnatada
Proteínas magras
Recomendaciones dietéticas habituales para las personas que viven con SQF.1,3
Incluye:
Evita:
Adaptado de Williams L, Rhodes KS, et al. 20181 y Action FCS, 2020.3
Fumar y consumir alcohol aumenta los niveles de triglicéridos.1,7,8
Se ha demostrado que la actividad física ayuda a reducir los niveles de triglicéridos en la población general. Aunque no existe evidencia directa sobre su efecto en personas con SQF, la actividad física aporta beneficios para la salud y el bienestar general.1,7
No son pacientes reales
Este contenido tiene únicamente fines informativos y no pretende sustituir el consejo médico profesional. Si tienes niveles muy elevados de triglicéridos, consulta con tu médico sobre la dieta y el plan de actividad física más adecuado para ti.
Si tienes SQF, puede resultarte útil conocer lo que otras personas han aprendido a lo largo de su experiencia con la enfermedad.
No son pacientes reales
“Cuando empiezas a relacionarte con una comunidad de otras personas con la misma enfermedad, descubres que cuanto más aprendes, más fuerte te haces y mejor puedes defender tus derechos.”
– Fin, padre de persona que vive con SQF
No son pacientes reales
“Hay varias cosas de las que me siento orgullosa en Action FCS*, y una de ellas es la experiencia de reunir a pacientes. He recibido muchos mensajes de pacientes que me cuentan cómo conocer a una comunidad está cambiando sus vidas.”
– Jill, vive con SQF
No son pacientes reales
“Si sientes que no tienes voz, encuentra a alguien que sea tu voz y hable en tu nombre.”
– Scott, vive con SQF
No son pacientes reales
“Tuvimos apoyo en salud mental, algo que considero absolutamente fundamental para cualquier persona con SQF. Como ocurre con cualquier cosa que sea rara, te hace diferente, es algo que aísla.”
– Fin, padre de persona que vive con SQFNo estás solo/a. La Asociación de Quilomicronemia Familiar te ofrece apoyo y orientación. A través de sus espacios de encuentro, tanto presenciales como virtuales, incluido un grupo de Whatsapp internacional, tienes la posibilidad de compartir experiencias con otras personas que conviven con el SQF e intercambiar consejos prácticos para afrontar el día a día con la enfermedad.
Saber másVivir con SQF puede representar un reto emocional además de físico. El apoyo emocional de la familia, amigos y asociaciones de pacientes puede ayudar a reducir el estrés y darte más confianza para afrontar la enfermedad. No tienes que llevar esta carga en solitario.1
“Fundar ACTION FCS*... también me ha ayudado a compartir y obtener información sobre la enfermedad y... me hace sentir bien saber que el SQF ahora se ve en el mundo.”
– Jill, vive con SQF
“Te enfrentas a una situación en la que tienes que empezar a aprender un nuevo lenguaje porque me dijeron que él tenía hepatoesplenomegalia, algo que obviamente no significaba nada para mí, pero luego descubrí que significaba que tenía el hígado y el bazo agrandados.”
– Fin, padre y cuidador de Devon, quien vive con SQF
Escucha a otras personas cuyas vidas se ven afectadas por el SQF y por unos niveles muy altos de triglicéridos
*Action FCS es una organización benéfica del Reino Unido para las personas afectadas por el SQF.
AL, ácido linoleico; ALA, ácido alfa-linolénico; MCT, triglicéridos de cadena media; SQF, Síndrome de Quilomicronemia Familiar; TG, triglicéridos.