Otras personas cuyas vidas se ven afectadas por el Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF) han compartido sus historias y experiencias
La historia de Fin y Devon
Vivir más allá del SQF: una cuestión de familia
Fin y Devon -padre y cuidador, e hijo con SQF- comparten cómo han aprendido a vivir con un
diagnóstico de SQF. Con la ayuda de un diagnóstico precoz y de un sólido sistema de apoyo
en cada etapa del camino, ambos han aprendido formas creativas de afrontar la vida. Porque
la vida no debería estar definida por el SQF.
"Puede que tengas SQF o que cuides a alguien con SQF, pero eso no es lo que eres. Eso es solo una parte de tu vida. Es muy importante seguir disfrutando de aquello que te apasiona en la vida, porque es de donde viene tu positividad."
– Fin, padre y cuidador de Devon, quien vive con SQF
La historia de Jill
Recuperando tu camino con SQF
Jill nunca ha conocido la vida sin el SQF. A pesar de enfrentarse a la adversidad en cada
paso del camino, esta madre, cuidadora y fundadora de Action FCS* ha encontrado una manera
de recuperar el control de su camino con SQF. Escucha cómo comparte su realidad de vivir
con SQF y cómo esto la llevó a convertirse en precursora de la comunidad de pacientes.
“Tiene que ser una colaboración entre dos iguales, no una relación médico-paciente, porque probablemente tú no sepas tanto como yo sobre mi experiencia vital, y probablemente yo no sepa tanto el aspecto médico de esta enfermedad. Así que trabajemos juntos y podremos encontrar un mejor resultado para todos.”
– Jill, vive con SQF
La historia de Scott
Convertirte en tu mejor defensor
Durante años, Scott se enfrentó a constantes diagnósticos erróneos y al estigma que
experimentan muchas personas con SQF. Impulsado por el deseo de llegar al fondo de sus
síntomas, Scott se convirtió en un defensor no solo de sí mismo, sino también de la
comunidad más amplia de pacientes con SQF.
“Una vez que por fin tuve un diagnóstico y estuve cerca de averiguar qué me pasaba, me lancé de cabeza a encontrar personas que también tuvieran esta enfermedad, porque llevaba demasiado tiempo aislado. Solo pensar que hay alguien más en el mundo que tiene lo mismo que yo es muy reconfortante.”
– Scott, vive con SQF
Opciones de manejo convencionales
Si vives con SQF, seguir una dieta muy baja en grasas es fundamental para el manejo de la enfermedad1
