Andere Menschen, deren Leben vom Familiären Chylomikronämie-Syndrom (FCS) geprägt ist, haben ihre Geschichten und Erfahrungen geteilt
Fin & Devons Geschichte
Leben jenseits von FCS: Eine Familienangelegenheit
Fin und Devon – Vater und Betreuer sowie Sohn mit FCS – erzählen, wie sie gelernt haben,
mit der FCS-Diagnose zu leben. Dank einer frühzeitigen Diagnose und einem starken
Unterstützungsnetzwerk, das sie auf jedem Schritt ihres Weges begleitet hat, haben die
beiden kreative Wege gefunden, ihr Leben zu gestalten. Denn das Leben sollte nicht von FCS
bestimmt werden.
„Vielleicht hast du FCS, vielleicht kümmerst du dich um jemanden mit FCS, aber das macht dich nicht aus. Das ist nur ein Teil deines Lebens. Es ist wirklich wichtig, dass du weiterhin die Dinge liebst, die dir im Leben am Herzen liegen, denn daraus schöpfst du deine positive Einstellung.“
– Fin, Elternteil und Betreuer von Devon, der mit FCS lebt
Jills Geschichte
Deinen Weg mit FCS annehmen
Jill hat ihr Leben nie ohne FCS gekannt. Obwohl sie auf jedem Schritt ihres Weges mit
Widrigkeiten zu kämpfen hatte, hat die Mutter, Pflegekraft und Gründerin von Action FCS
einen Weg gefunden, ihren Alltag mit FCS anzunehmen. Hören Sie zu, wie sie von ihrem
Alltag mit FCS berichtet und wie dies dazu führte, dass sie sich für die gesamte
Patientengemeinschaft einsetzt.
„Es muss eine Zusammenarbeit zwischen Gleichberechtigten sein, kein Arzt-Patienten-Verhältnis, denn Sie wissen wahrscheinlich nicht so viel über meine persönlichen Erfahrungen wie ich, und ich weiß wahrscheinlich nicht so viel über die medizinischen Aspekte wie Sie. Lassen Sie uns also zusammenarbeiten, dann können wir ein besseres Ergebnis für alle erzielen.“
– Jill, lebt mit FCS
Scotts Geschichte
Werden Sie zu Ihrem besten Fürsprecher
Jahrelang war Scott mit ständigen Fehldiagnosen und der Stigmatisierung konfrontiert, die
viele Menschen mit FCS erleben. Angetrieben von dem Wunsch, seinen Symptomen auf den Grund
zu gehen, setzte sich Scott nicht nur für sich selbst, sondern für die größere
Gemeinschaft der FCS-Patienten ein.
„Als ich endlich eine Diagnose hatte und der Sache auf der Spur war, habe ich mich mit ganzer Kraft daran gemacht, andere Menschen zu finden, die ebenfalls diese Krankheit haben, denn ich hatte mich so lange wie auf einer einsamen Insel gefühlt. Allein der Gedanke, dass es irgendwo auf der Welt noch jemanden gibt, dem es genauso geht, ist sehr tröstlich.“
– Scott, lebt mit FCS
Konventionelle Behandlungsmöglichkeiten
Wenn Sie mit FCS leben, ist die Einhaltung einer sehr fettarmen Ernährung von zentraler Bedeutung für die Behandlung der Erkrankung.1
