Die Zusammenarbeit mit medizinischen Fachkräften, die sich mit sehr hohen Triglyceridwerten auskennen, könnte der beste Weg sein, um das Risiko einer akuten Pankreatitis zu senken1
Wenn Sie oder eine Ihnen nahestehende Person am Familiären Chylomikronämie-Syndrom
(FCS) leiden, steht Ihnen fachärztliche Betreuung zur Verfügung. Sprechen Sie mit Ihrem
Hausarzt über eine Überweisung.2
Zu Ihrem Team können einige oder alle der folgenden Fachkräfte gehören:
Hausarzt
Endokrinologe
Lipidologe
Ernährungsberater
Pankreatologe
Psychotherapeut
Krankenschwester
Apotheker
Pflegekraft
Wenden Sie sich an einen Spezialisten
Sprechen Sie mit einem Facharzt. Dieser kann Sie an einen Spezialisten überweisen, der Erfahrung in der Betreuung von Menschen mit sehr hohen Triglyceridwerten hat. Er kann mit Ihnen darüber sprechen, wie Sie mit FCS leben können, und Ihnen Tipps geben, was Ihnen helfen kann.3
Ihre Erkrankung verstehen
Eines der besten Mittel, um sich selbst zu helfen, besteht darin, zu verstehen, wie sich FCS auf Sie auswirkt – einschließlich dessen, was Sie essen dürfen und was nicht, sowie der Maßnahmen, die Sie ergreifen können, um Ihr allgemeines Wohlbefinden zu fördern.1
Eine sehr fettarme Ernährung (weniger als 20 g Fett pro Tag) ist ein Weg, um Symptome wie Pankreatitis-Schübe zu minimieren. Die Einschränkung von zugesetztem Zucker und der Verzicht auf Alkohol werden ebenfalls dringend empfohlen, um den Triglyceridspiegel niedrig zu halten. Auch wenn es eine Herausforderung sein kann, ist es wichtig, Ihre Ernährungsbedürfnisse Ihrer Familie und Ihren Freunden mitzuteilen, insbesondere denen, die möglicherweise für Sie kochen.2,3
Achten Sie auf Ihre psychische Gesundheit
Wenn Sie Schwierigkeiten haben, die mit FCS verbundenen Änderungen Ihres Lebensstils einzuhalten, müssen Sie das nicht alleine bewältigen.3 Es gibt Unterstützung für Sie. Es kann hilfreich sein, mit einem zugelassenen Berater oder Therapeuten zu sprechen, der gemeinsam mit Ihnen Wege findet, um mit den Herausforderungen im Zusammenhang mit FCS umzugehen. Manche Menschen finden Ansätze wie die kognitive Verhaltenstherapie oder Selbstmanagementprogramme hilfreich.3 Der Austausch mit anderen in der FCS-Community kann ebenfalls eine wertvolle Unterstützung sein.1,2Sich emotionale Unterstützung zu suchen, ist ein wichtiger Teil der Fürsorge für Ihr allgemeines Wohlbefinden.3
Bleiben Sie wachsam
Auch wenn Sie sich weiterhin sehr fettarm ernähren müssen, werden Sie vielleicht feststellen, dass es dennoch Spielraum für Abwechslung gibt. Ihr Facharzt oder Ernährungsberater verfügt möglicherweise über neue oder aktualisierte medizinische Leitlinien, die Ihnen helfen könnten, geeignete Anpassungen an Ihrer restriktiven Ernährung vorzunehmen.1
Sprechen Sie am Ende jedes Termins mit Ihrem medizinischen Fachpersonal über mögliche Änderungen an Ihrer sehr fettarmen Ernährung. Selbst kleine Änderungen können einen Unterschied machen, und Ihr Betreuungsteam kann Ihnen dabei helfen, Lösungen zu finden, die sich gut in Ihren Alltag integrieren lassen.
„Essen ist nicht mehr mein Feind, seit ich gelernt habe, gemeinsam mit meinem Mann zu essen … angefangen damit, dass ich mich darauf konzentriere, was ich essen kann, anstatt darüber nachzudenken, was ich nicht essen darf.“
– Jill, lebt mit FCS
Erfahren Sie von anderen, die mit FCS leben
Sehen Sie sich Jills Geschichte an, um mehr über ihren Weg zur Diagnose und ihr Leben mit FCS zu erfahren.
„Eine frühzeitige Diagnose ist so wichtig, denn sie ermöglicht dir zunächst, aufzuhören, dir selbst zu schaden, indem du Lebensmittel isst, die du nicht essen solltest.“
– Devon, lebt mit FCS
Menschen mit FCS berichten, dass sich die Erkrankung auf ihren Alltag auswirkt4
Prozentualer Anteil der Menschen, die über die Auswirkungen einer restriktiven FCS-Diät auf ihr Leben berichten:4
81%
Sehr zeitaufwendig
70%
Kraftzehrend
53%
Nicht effektiv bei der Linderung aller Symptome
Prozentualer Anteil der Menschen, die angeben, dass FCS negative Auswirkungen auf bestimmte Lebensbereiche hat:4
94%
Beschäftigung
58-66%
Emotionales und psychisches Wohlbefinden
68-82%
Soziale Beziehungen
Ergebnisse einer anonymen, quantitativen Online-Umfrage unter 166 Personen mit FCS aus 10
Ländern (Australien, Kanada, Deutschland, Indien, Niederlande, Portugal, Spanien, Schweden,
Vereinigtes Königreich und Vereinigte Staaten). Die Ergebnisse basieren auf Angaben der
Patienten.4
Keine echte Patientin.
FCS ist sehr selten, aber Sie sind nicht allein1
Möglicherweise haben Sie mit emotionalen Schwierigkeiten zu kämpfen aufgrund der vielen
Veränderungen im Lebensstil, die die Bewältigung dieser Erkrankung mit sich bringt.4 Ein Gespräch mit einer Fachkraft für psychische Gesundheit und der Austausch mit anderen Betroffenen
können Ihr emotionales Wohlbefinden fördern.3
„Wenn ich jemandem, der mit FCS lebt, einen Rat geben würde, dann wäre es in der Tat, sich fettarm zu ernähren. Das ist zwar ziemlich offensichtlich, aber bleib positiv. Fülle deine Zeit mit Dingen, die dir wirklich Spaß machen.“
– Devon, lebt mit FCS
Regelmäßige Untersuchungen halten Sie über Ihre Triglyceridwerte auf dem Laufenden
Wenn bei Ihnen FCS diagnostiziert wurde, sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, regelmäßige
Kontrolltermine mit Ihrem Behandlungsteam zu vereinbaren. Routinemäßige Blutuntersuchungen
helfen Ihnen dabei, Ihren Triglyceridspiegel im Auge zu behalten und auf Anzeichen einer
Pankreatitis oder anderer Komplikationen zu achten.4,6,7
Gemäß den Leitlinien der Europäischen Gesellschaft für Kardiologie und der Europäischen
Gesellschaft für Atherosklerose zur Behandlung von Dyslipidämien:8
Wenn Sie unter sehr hohen Triglyceridwerten leiden, beispielsweise bei FCS, sollten Sie Ihre Triglyceridwerte sorgfältig und genau überwachen lassen
Das Halten des Triglyceridspiegels unter 10 mmol/l(880 mg/dl) kann dazu beitragen, das
Risiko einer akuten Pankreatitis zu senken8
Unterstützung
Ernährung, Bewegung und ausreichende Flüssigkeitszufuhr sind wichtig für den Umgang mit FCS im Alltag.1
