Keine echte Patientin.
Das Familiäre Chylomikronämie-Syndrom (FCS) ist eine seltene Erkrankung, aber Sie sind nicht allein. Erfahren Sie, wie andere Menschen in ihrem Alltag mit dieser Erkrankung umgehen1
Die Behandlung sehr hoher Triglyceridwerte bei FCS erfordert oft eine sorgfältige Mahlzeitenplanung, um die Fettaufnahme sehr gering zu halten, Alkohol und bestimmte Medikamente zu meiden, die den Triglyceridspiegel erhöhen können.2
Ihr Behandlungsteam kann Ihnen dabei helfen, den für Ihre Erkrankung am besten geeigneten Behandlungsplan zu finden
Hier sind einige Ideen einer Expertengruppe aus staatlich geprüften Ernährungsberatern, die zur Senkung der Triglyceridwerte beitragen können.1
*Die angemessene tägliche Fettaufnahme hängt von der jeweiligen Person ab. Lassen Sie sich von Ihrem Arzt oder einem zugelassenen Ernährungsberater beraten.
Der Verzehr kleiner Mengen der folgenden Lebensmittel kann dazu beitragen, dass Sie wichtige gesunde Fette und Proteine zu sich nehmen:1,3
Adaptiert nach Williams et al., 2018 und Action FCS, 2020.
MCT-Öl in medizinischer Qualität erhöht Ihren Triglyceridspiegel nicht, wenn Sie an FCS leiden, und kann eine nützliche Möglichkeit sein, Kalorien aufzunehmen und gleichzeitig den Fettanteil sehr niedrig zu halten. MCT-Öl wird auf einem anderen Verdauungsweg verarbeitet und benötigt keine Lipoproteinlipase für die Verstoffwechselung. Es ist wichtig, MCT-Öl in medizinischer Qualität zu verwenden, da andere Sorten für Sie möglicherweise nicht geeignet sind, wenn Sie an FCS leiden. Besprechen Sie die Möglichkeiten mit Ihrem Arzt oder Ernährungsberater. Das Kochen mit MCT-Öl zu erlernen, kann einige Zeit in Anspruch nehmen, da es bei hohen Temperaturen, beispielsweise beim Braten, leicht verbrennt. Möglicherweise stellen Sie fest, dass es einen unangenehmen Nachgeschmack hinterlässt oder Blähungen verursacht. Aus diesen Gründen sollte MCT-Öl schrittweise in Ihre Ernährung eingeführt werden.1,4,6
Hervorragende Proteinquellen mit geringem Fettgehalt sind mageres Hähnchenfleisch, Linsen, fettfreier griechischer Joghurt, Garnelen, Thunfisch und Putenfleisch. Die Fett- und Proteingehalte einer typischen Portion entnehmen Sie bitte der Tabelle.
| Lebensmittel | Portionsgröße | Fett | Eiweiß |
|---|---|---|---|
| Hähnchenfleisch | 85 Gramm | 3,8 Gramm | 27 Gramm |
| Linsen | 200 Gramm | 0,8 Gramm | 17,9 Gramm |
| Fettfreier griechischer Joghurt | 156 Gramm | 0,6 Gramm | 16 Gramm |
| Garnelen | 6 Stück | 0,6 Gramm | 7,5 Gramm |
| Thunfisch | 85 Gramm | 0,8 Gramm | 16,5 Gramm |
| Mageres Putenhackfleisch | 85 Gramm | 2,3 Gramm | 27 Gramm |
Adaptiert nach Williams et al., 2018.
Zu den komplexen Kohlenhydraten gehören:1
Die wichtigsten Nahrungsquellen für fettlösliche Vitamine sind tierische Fette, pflanzliche Öle, Milchprodukte, Leber und fettreicher Fisch. Ihr Körper benötigt diese Vitamine, doch für Menschen mit FCS kann der Fettgehalt dieser Lebensmittel zu hoch sein. Erwägen Sie, mit Ihrem Arzt über eine Überprüfung Ihrer Vitaminwerte und mögliche Nahrungsergänzungsmittel zu sprechen.1,6
Mineralstoffe wie Kalzium und Eisen sind in Fleisch, Obst und Gemüse enthalten. Bei einer extrem fettarmen Ernährung erhalten Sie möglicherweise nicht immer alles, was Ihr Körper benötigt.1
Dazu gehören Gemüse, Vollkornprodukte, Hülsenfrüchte, fettfreie Milchprodukte und Eiweiß. Vermeiden Sie zugesetzten Zucker, Desserts, zuckerhaltige Getränke, Fruchtsäfte, fettreiche Speiseöle und Lebensmittel, die mit Fetten oder Ölen zubereitet wurden. Menschen mit FCS ernähren sich extrem fettarm und dürfen nur 15–20 Gramm Fett pro Tag zu sich nehmen.
Beispiele für nährstoffreiche Lebensmittel, die die Fettmenge nicht überschreiten:
Gemüse
Vollkornprodukte
Hülsenfrüchte
Fettfreie Milch
Eiweiß
Typische Ernährungsempfehlungen für Menschen mit FCS:1,3
Nehmen Sie Folgendes zu sich:
Vermeiden Sie Folgendes:
Adaptiert nach Williams et al., 2018 und Action FCS, 2020.
Rauchen und Alkoholkonsum erhöhen den Triglyceridspiegel.1,8
Es ist erwiesen, dass körperliche Betätigung den Triglyceridspiegel in der Allgemeinbevölkerung senkt. Zwar gibt es keine direkten Belege für ihre Wirkung bei Menschen mit FCS, doch wirkt sich körperliche Betätigung positiv auf die allgemeine Gesundheit und das Wohlbefinden aus.1,9
Keine echten Patienten.
Diese Informationen dienen ausschließlich zu Informationszwecken und ersetzen keinesfalls eine professionelle medizinische Beratung. Wenn Sie sehr hohe Triglyceridwerte haben, sollten Sie mit Ihrem Arzt oder einer medizinischen Fachkraft über einen für Sie geeigneten Ernährungs- und Bewegungsplan sprechen.
Wenn Sie FCS haben, könnte es für Sie hilfreich sein, zu erfahren, welche Erfahrungen andere auf ihrem Weg gemacht haben.
Die Abbildungen zeigen keine echten Patienten.
„Je mehr du dich mit einer Gemeinschaft von Menschen mit derselben Erkrankung austauschst, desto mehr lernst du, desto stärker wirst du und desto besser kannst du für diese Sache eintreten.“
– Fin, Elternteil eines Sohnes mit FCS
Die Abbildungen zeigen keine echten Patienten.
„Es gibt einige Dinge, auf die ich bei Action FCS* stolz bin; eines davon ist die Erfahrung, Patienten zusammenzubringen. Und ich habe viele Nachrichten von einzelnen Patienten erhalten, die mir erzählten, wie sehr es ihr Leben verändert, eine Gemeinschaft gefunden zu haben.“
– Jill, lebt mit FCS
Die Abbildungen zeigen keine echten Patienten.
„Wenn du das Gefühl hast, keine Stimme zu haben, suche dir jemanden, der sich für dich einsetzt.“
– Scott, lebt mit FCS
Die Abbildungen zeigen keine echten Patienten.
„Wir hatten psychologische Unterstützung, was meiner Meinung nach für jeden mit FCS absolut wichtig ist. Wie bei allem, was selten ist und einen von anderen unterscheidet, kann es dazu führen, dass man sich isoliert fühlt.“
– Fin, Elternteil eines Sohnes mit FCS*Action FCS ist die britische Wohltätigkeitsorganisation für Menschen, die vom Familiären Chylomikronämie-Syndrom (FCS) betroffen sind.
Der Umgang mit FCS kann sowohl eine emotionale als auch eine körperliche Herausforderung sein. Emotionale Unterstützung durch Familie, Freunde und Patientenorganisationen kann Stress abbauen und Menschen mit FCS stärken. Sie müssen diese Last nicht alleine tragen.1
„Die Gründung von Action FCS* … Es hat mir geholfen, Informationen auszutauschen und mehr über die Erkrankung zu erfahren, und … es tut mir gut zu wissen, dass FCS nun weltweit Beachtung findet.“
– Jill, lebt mit FCS
*Action FCS ist die britische Wohltätigkeitsorganisation für Menschen, die vom Familiären Chylomikronämie-Syndrom (FCS) betroffen sind.
„Man muss sich mit dieser Situation auseinandersetzen, in der man plötzlich eine neue Sprache lernen muss, denn mir wurde gesagt, er habe eine Hepatosplenomegalie – was mir natürlich nichts sagte, aber ich fand heraus, dass damit eine vergrößerte Leber und Milz gemeint war.“
– Fin, Elternteil und Betreuer von Devon, der mit FCS lebt
Erfahren Sie von anderen, deren Leben von FCS und sehr hohen Triglyceridwerten geprägt ist.
ALA, Alpha-Linolensäure; FCS, Familiäres Chylomikronämie-Syndrom; LA, Linolensäure; MCT, mittelkettige Triglyceride.